Dicas de saúde

Inocência de vidro

Publicado no site em 03/03/06

AACD - OSTEOGÊNESE IMPERFEITA INOCÊNCIA DE VIDRO
Provocada por um defeito nos genes responsáveis pela produção de colágeno, uma proteína importante para os ossos, pele e tendões, a osteogênese imperfeita - conhecida como "doença dos ossos de vidro" - atinge um em cada 20 mil nascidos. A Clínica de Malformações Congênitas da AACD (Associação de Assistência à Criança Deficiente) atende crianças e adultos portadores da doença. Incurável, a patologia pode manifestar-se em quatro diferentes graus, que vão de tênue a fatal. Futebol, pega-pega, amarelinha, esconde-esconde. É impossível imaginar uma criança sem associá-la a estas brincadeiras. Mas, para os portadores de osteogênese imperfeita (osteogenesis imperfecta), tais atividades representam grandes riscos, pois eles têm um problema genético associado aos cromossomos 7 e 17, provocando falhas na produção de colágeno - proteína que, depois do cálcio, é o principal componente ósseo. Estas falhas fazem com que os ossos tornem-se frágeis demais, podendo quebrar com facilidade. A doença pode ser congênita, passada de pais para filhos, ou causada por mutação genética, se manifestando em uma família sem histórico de portadores.

As principais características da patologia são fraturas freqüentes, baixa massa muscular, frouxidão das juntas e ligamentos, esclera (branco dos olhos) azulada ou acinzentada, pele fina, dentes fracos e quebradiços, escolioses, problemas respiratórios e perda de audição, causada por problemas nos ossos do ouvido interno. Embora absorva o cálcio, o tecido ósseo de pessoas com osteogênesis imperfecta é frágil, principalmente na infância, fase de crescimento e de maior vulnerabilidade. Na adolescência, as fraturas tendem a diminuir, podendo cessar totalmente na vida adulta. No entanto, é possível que voltem a se apresentar após os 40 anos, em função da osteoporose.

Até bem pouco tempo, os únicos tratamentos possíveis para a doença eram engessar os membros fraturados e, eventualmente, se os ossos não fossem frágeis demais, realizar cirurgias, colocando pinos de aço para corrigir as curvaturas e lhes dar firmeza.

Hoje, há outras alternativas de tratamento, que é complexo, mas pode proporcionar vida normal aos portadores de "ossos de cristais". Para o médico ortopedista Antônio Carlos Fernandes, diretor clínico da AACD, "parte do tratamento constitui em evitar a perda de cálcio nestes pacientes. Uma das formas de se conseguir isto é fazer com que mantenham a movimentação muscular, que também estimula a vitalidade dos músculos e dos ossos". Sempre que possível, os portadores devem exercitar a musculatura.

Uma boa atividade é caminhar. "Andar é uma função importante, não apenas pela liberdade de ir, vir e agir, mas por estimular a circulação e fortalecer os ossos. Quando não for possível caminhar, a criança deverá ser estimulada a realizar exercícios freqüentes, para mobilização dos membros", explica o médico. Além disso, estas pessoas devem manter uma alimentação rica em cálcio, fósforo, magnésio e vitaminas. Algumas atividades podem ajudar a evitar acidentes, a diminuir a dor e a fortalecer o organismo. Especialmente no caso da osteogênese, receber tratamento qualificado e específico faz toda a diferença. A começar pela orientação aos pais.

É bastante comum que as crianças com a doença freqüentem apenas ambulatórios de ortopedia. "Mesmo sendo frágeis, os portadores podem levar uma vida ativa, mas é preciso seguir orientações e cuidados específicos, sempre com a supervisão de profissionais qualificados", explica o ortopedista. A AACD possui uma equipe multidisciplinar, formada por pediatras, fisiatras, ortopedistas, geneticistas, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais, pedagogos, psicólogos, fonoaudiólogos, dentistas, nutricionistas, arte e musico-reabilitadores, que acompanham o desenvolvimento dos pacientes, indicando o melhor tratamento para cada caso e aconselhando quanto à possibilidade de novos casos na família. Como a doença é incurável, o objetivo do tratamento é fornecer aos portadores de osteogenesis imperfecta melhor qualidade de vida.

Apesar dos cuidados necessários para evitar fraturas, é importante que a família estimule o desenvolvimento. "Crianças são curiosas e querem explorar o ambiente", orienta o médico. "Desde pequenos, aprendemos a conhecer nossos limites.

Crianças com "ossos de vidro" sabem quanta força ou atividade podem realizar sem correr riscos de fraturas", explica. Segundo o especialista, restringir as atividades físicas do portador aumenta o risco de fraturas. "É importante que as crianças brinquem. Faz parte de seu desenvolvimento. Para que o façam com segurança, é necessário proteger o ambiente: cobertores, travesseiros e almofadas podem ser úteis".

O diretor clínico da AACD também orienta sobre a importância de ajudar a desenvolver a independência e sociabilização das crianças. "Sempre que possível, os pais devem incentivá-las a comer, vestir-se ou tomar banho sozinhas. Também devem permitir o contato com outras crianças que tenham ou não a doença". Além disso, os pais devem permanecer atentos aos sinais de fratura, como inchaço, vermelhidão, calor e dor no local, para que possam encaminhar a criança, rapidamente, ao pronto-socorro mais próximo.

AACD Instituição filantrópica especializada no tratamento de pessoas portadoras de deficiência física, mantém amplo serviço de assistência médica, pedagógica e social voltado, principalmente, às crianças e adolescentes, promovendo a reabilitação e reintegração social dessas pessoas. Hoje, 96% dos pacientes nada pagam pelo tratamento.

Atualmente, a AACD realiza cerca de cinco mil atendimentos por dia em suas unidades: AACD - Vila Clementino (sede), AACD - Mooca, AACD - Pernambuco, AACD - Minas Gerais, AACD - Rio Grande do Sul, AACD - Osasco e AACD - Rio de Janeiro. AACD (Associação de Assistência à Criança Deficiente) Assessoria de imprensa: Ricardo Viveiros - Oficina de Comunicação www.viveiros.com.br Jornalista: Carina Eguía (MTb. 42.312) [email protected] Profissional de atendimento em posto avançado: Liliam Brito [email protected] Assistente: Tainá Ianone [email protected] Telefone (11) 3675-5444 Janeiro / 2006

Fonte: www.aacd.org.br

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